Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nin girişimiyle “IQVIA” tarafından hazırlanan “Türkiye'de Nadir Hastalıklar” raporu yayımlandı, nadir hastalıkların Türkiye’de “genetik geçiş” ve “akraba evlilikleri” nedeniyle Avrupa’dan daha yüksek olduğu belirtildi, “az” ama “öz” bir sorun…
Kastamonu’da durum ne peki?
“Nadir hastalık” ne?..
“Her 2 bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalık”.
Adı “nadir” ama bir araya getirildiklerinde kapsamı ve etki gücü yüksek bir soruna dönüşüyor…
Yeryüzünde mevcut “6 bin” civarı farklı “nadir hastalık” türü var.
En “yaygın” görülen “nadir hastalıklar” hangileri ?..
“SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi…” .
Avrupa’da “yüzde 3,5-3,9” aralığına erişti tüm nüfus içinde yayılım dilimi…
Raporun yalancısıyım, “Türkiye’de istatistiki bir çalışma olmamakla birlikte bu oranın çok daha yüksek olabileceği” ibaresi can sıkıcı, hem de belirsizlik.
Ülkemizde nadir hastalıklara ilişkin istatistiki çalışma nasıl olmaz?..
Enflasyon ölçümünden daha acil değil mi?
Rapordan ilerleyelim, Türkiye’de yaklaşık 5 milyon kişinin “nadir hastalıklara” sahip olduğu iddia ediliyor, “hayda”...
İnanılacak iş mi?
Nadir hastalıkların teşhisinde “yapısal” sıkıntı da var(mış)…
Türkiye’de ve Avrupa’da kullanılan kodlama sisteminde (ICD-10) 8 bin dolayındaki nadir hastalıktan sadece 500’ünün kodunun bulunması “izlenebilirliğin” önündeki engel.
Diğer bir “yapısal” sıkıntı…
Ülkemizde “yenidoğan taraması” olarak yapılan “6” hastalık az, hem bu sayı artırılmalı hem de “yenilikçi ilaçlara” erişim kolaylaştırılmalı, raporda geçiyor bu tespitler.
Raporda “teşhis ve tedavi” namına öneriler sıralı…
Ülke genelindeki politikaları bir kenara koyarsak, “il” olarak ne yapabiliriz, “tanı ve tedavide kullanılan test ve cihazlara erişimin kolaylaştırılması, toplumsal farkındalığın artırılması, uzman hekimlere erişimin artırılması, hekim farkındalığının artırılması, tarama programının genişletilmesi, kayıtların düzenli tutulması”.
2 Mart 2022 tarihli Kastamonu Gazetesi’nde bu konuya dair satırlar sıralamıştım “Bir de nadir hastalıklar var” başlığı ile…
O tarihlerde “nadir hastalıklar haftası” mı ne vardı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın hafta dolayısıyla yaptığı açıklamayı cımbızlamış ve ülke genelinde o tarihte 21 tane “Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimi” oluşturulmaya başlandığını kaydederek “Söz konusu 21 merkezden biri Kastamonu’ya isabet edecek mi?” şeklinde sormuştum…
İsabet etti mi?
Etrafımızdaki illere de hizmet verecek şekilde “bölge merkezi” şeklinde bir “hayal” çizmiştim…
Kim oluyorsam!
Ayrıca…
Bakanlık bünyesinde 2020 yılında “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi” kurulduğundan dem vurup “Söz konusu alanda yapılan altyapı yatırımlarının Kastamonu’ya yansıması ne durumda?” diye de sormuştum.
Sordum da ne oldu?...
İki yıl sonra yeniden sormama dayanak oldu.
Öze girelim…
Türkiye’de nadir hastalık oranı Avrupa’dan yüksek, peki, Kastamonu’daki nadir hastalık oranı Türkiye ortalamasının altında mı üstünde mi?
“Akraba evliliği” diyor rapor misal…
Sicilimize bakarsak sıkıntı yok mu?
Dahası…
Nadir hastalıkların teşhis süresi ortalamasının 7 yıl olduğu kaydediliyor, bu şu demek, hastalığın teşhisi konulana kadar zaten olan oluyor.
Kastamonu’nun “nadir hastalıklar” alanında “teşhis” ve “tedavi” konularında “örnek” olmaya niyeti var mı?..
Şöyle parmakla gösterilerek övgüye boğulacak şekilde.
Fantezi mi yukarıdaki satır?..
Evet, fantezi.
Not: Gazetemizin Cumartesi günkü sayısında “Sessizce Anıyoruz!” başlıklı bir haber vardı ilk sayfanın üst bandında…
“’Bu Vatan Kimin’ şiiriyle insanların aklına kazınan hocaların hocası Orhan Şaik Gökyay, vefatının 29’uncu yıldönümü olan bugün anılacak. 2 Aralık 1994’de aramızdan ayrılan Orhan Şaik Gökyay’ın ölüm yıldönümü vesilesiyle, bugün herhangi bir program düzenlenmeyecek.”
Bana sorarsanız…
“Yılın haberi”.
Gazetemiz “anma” görevini yerine getirdi…
Tam sayfa bir metin ile Orhan Şaik Gökyay’ı anlattı okurlarımıza.
Ne maarif müdürlüğü ne de üniversite…
Andı.
Kastamonulu edebiyatçı Kastamonu’da anılmadı…
“Kastamonu kimliği” dersinden çaktı eğitim camiamız.
